Los festejos de las victorias más emocionantes no se ven. Se construyen bajo la soledad del silencio. Llegar al otro lado de una pileta, a menudo, es una tontería de la que nadie ni siquiera contaría en una red social. Pero a veces, esa simpleza de nadar para alcanzar el borde más lejano, es un tremendo triunfo de la vida aunque no haya nadie esperándonos del otro lado. Y vale contarlo, porque esos partidos ganados merecen desempolvar esos abrazos.
Santiago Morel tiene 13 años, es uruguayense, pasó a segundo año en el Colegio Nacional. Es un flaco guapo detrás de sus anteojos que amaba hacer piruetas con su bicicleta y soñaba con jugar al básquet en algún club. Dos cosas que ya no podrá hacer porque hace unos meses le confirmaron que tiene síndrome de Marfan. El periodista y escritor Ariel Scher, en un cuento reciente sobre el retiro del fútbol de Pablo Aimar, citaba al tío Baldomero defendiendo a su mujer, la tía Eufrasia, de sus otras hermanas que la acusaban de mentirosa: “La única mentira en la vida es vivir sin soñar”. Y Santiago junto a su mamá, como Aimar, el tío Baldomero y la tía Eufrasia, van detrás de eso aunque sepan que ya no podrá correr, saltar, jugar a la pelota, al básquet, que ante un golpe se puede quebrar y que jamás podrá hacer fuerza.
Aunque le digan que deberá realizarse controles del corazón cada seis meses, de vista y de huesos anualmente y que visitará a un genetista todos los años para controlar el avance de su enfermedad. Aunque se le rían y la burocracia del sistema le presente más problemas que soluciones. Ante toda la adversidad posible, la respuesta es: voy a nadar una y las veces que sea necesario hasta el otro borde de la pileta; es decir hasta el otro lado de las cosas.
Desde hace algunos días, la pileta de Parque Sur baña a Santiago de esperanza tres tardes por semana. Llega acompañado de Natalia, su madre, y su pequeño hermano. Nada, respetando sus descansos y sin salirse de su andarivel, de un lado al otro de la pileta ante la atenta mirada de un profesor. Santiago lo disfruta, teniendo clarísimo que cada una de ellas le permitirán mejorar su calidad de vida.
Desde ese humilde silencio que devuelve al saludar y una fortaleza que va construyendo, los sueños de Santiago ya no son aquellos del año pasado y seguramente tampoco los de ningún chico de 13 años. Su victoria, su enorme enseñanza ante la adversidad, está en la pileta de un club cada tarde, tan maravillosa como silenciosa, cada vez que llega al borde; mientras alrededor juegan decenas de gurises en una jornada más de verano.
Después de sufrir un par operaciones en sus 13 años –la primera en su vista a los 4-, ante una serie de episodios con presión baja al punto de prácticamente desmayarse y el reunir varias características del síndrome de Marfan, que se cree afecta a una de cada 5000 personas en el mundo y no tiene cifras concretas en Argentina, una pediatra lo observó durante una hora y le comunicó a su madre la sospecha que un médico genetista le confirmaría casi de inmediato en el Hospital San Roque de Paraná el primer día de setiembre del año pasado. Sin dudas el peor de sus vidas. Santiago tenía esa rara enfermedad.
“La única que sospechó después de hacerlo ver tantas veces por distintas cuestiones de su salud fue la doctora Mariela Erben. Le debo mi agradecimiento infinito porque si no fuera por ella yo aún no sabría que tiene mi hijo y no podría darle el cuidado que precisa”, insiste Natalia, la mamá de Santiago, al relatarnos la historia.
“El síndrome de Marfan es una enfermedad poco frecuente, tiene un origen genético y generalmente se trasmite de padres a hijos. Suele provocar alteraciones en los ojos, el esqueleto, el corazón y en los vasos sanguíneos. Toma su nombre del pediatra francés Antoine B. Marfan que lo describió en 1896. La esperanza de vida de los pacientes que sufren esta enfermedad ha aumentado mucho, pero no tiene cura y jamás retrocede, solo avanza. Es una enfermedad que afecta el tejido conectivo, que está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel y los huesos”, según se consigna en páginas de fundaciones que se dedican a ella.
Se agrega: “Los hallazgos clínicos son dependientes de la edad, lo que condiciona dificultades en el diagnóstico en niños y pacientes jóvenes. Muchas de las alteraciones que conforman este síndrome son de presentación más tardía. Solo alrededor de un 40-60 por ciento de los pacientes con síndrome de Marfan presentan síntomas. En la mayoría de los casos se llega al diagnóstico mediante la historia y exploración física del paciente, siendo más fácilmente establecido cuando el paciente y otros miembros de su familia presentan luxación del cristalino, dilatación de la aorta y extremidades largas y delgadas”.
Para quienes padecen este síndrome se aconseja hacer natación para ensanchar la caja toráxica y poder respirar mejor, además de ganar masa muscular. Así comenzó la llegada de Santiago a la pileta de Parque Sur. El club decidió becarlo de inmediato y de por vida. Natalia lo cuenta y llora. Es una oportunidad para que su hijo viva mejor. Y por primera vez, contrariamente a lo que en general sucede, no tendrá que pagar para eso.
“Hablé primero con Ana (Miño) porque la conozco y le conté el caso. Ella no dudó en escribirle a Pepillo (Ibáñez). Venía de otros clubes donde no me dieron bolilla. Sinceramente costear los gastos de la natación más todos los otros hubiera sido muy difícil. Me sentí muy contenida cuando les conté la historia y enseguida me contestaron que vaya al club, que no tenía que pagar nada y que me daban una beca de por vida para Santi”, expresa Natalia emocionada.
Es una condición extremadamente difícil para vivir, tanto como llegar al diagnóstico. Natalia confirma en un relato desgarrador que, entre otras cosas, llegaron a decirle que su hijo estaba desnutrido. Quienes padecen este síndrome agradecen saberlo porque no diagnosticado puede ser fatal y aproximadamente la mitad de las personas con esta condición no saben que lo tienen. Esa es la otra lucha de ahora en adelante. Conocer los signos de Marfan puede salvar vidas. Las personas que lo tienen nacen con él, pero las características del trastorno no siempre están presentes de inmediato.
“Estamos tratando con la demás gente que tiene Marfan en Argentina, con los cuales tenemos un grupo de WhatsApp, tramitar los certificados de discapacidad. Es decir, si bien mi hijo puede caminar y cumple las funciones básicas no es totalmente apto para llevar una vida normal de alguien de su edad. En el hospital, por ejemplo, me dijeron que mi hijo no califica para ese certificado, el cual me serviría para muchos beneficios como viajes, medicamentos, cobertura de estudios, atención en centros especializados, etc.”, expresó Natalia.
Ese flaco guapo de 13 años tiene partidos con la vida todos los días. En el medio de la burocracia, la falta de conocimiento e información y la discriminación que tantas veces soportan quienes padecen enfermedades como esta, Santiago nos demuestra que en el medio de tanta tristeza se puede nadar detrás de una sonrisa pegada a una tabla tras el desafío de una mejor calidad de vida. Afuera de la pileta la lucha es difundir el síndrome de Marfan soñando salvar vidas. Así se prepara, en la soledad del silencio. Santiago confirma que el viejo Baldomero tenía razón al defender a la tía Eufrasia en aquel cuento de Aimar: la única mentira en la vida es vivir sin soñar. Aún cuando todo parece estar al otro lado, en el borde más lejano.
(Por Marcelo Sgalia, periodista; encargado de prensa del club Parque Sur).
